结节性硬化症，是一种罕见的遗传性疾病，患者很少有超过40岁的。在中国，每100万人中就有2-3例的患病率，但由于国内的相关研究较为匮乏，导致许多患者不得不跨国寻求治疗。该病主要影响脑部、肾脏和皮肤等器官，并且症状多样化、难以预测，给患者和家人带来极大的生活困扰。
目前，结节性硬化症并没有特效药物，主要的治疗方式是手术和药物对症治疗。美国、日本等国家的医学研究机构一直在承担者相关的研究，然而国内的相关研究仍处于起步阶段。
然而，一些精神上的成长、自我认可和积极面对疾病的患者和家属已经在国内形成了自己的组织，通过各种社交平台和线下活动，为更多的患者提供信息和互助。在治疗物品不足的情况下，这些社团的组织者和志愿者向公众呼吁捐赠和反对相关歧视，为疾病与患者争取公正的治疗与生活环境。